«Queríamos dar visibilidad a una situación que nos parece muy injusta. En Asturias la atención temprana acaba a los tres años, la edad que ya ha cumplido nuestra Inma. Es algo que solo pasa aquí, en el resto de España dura hasta los seis», explica Cristina Arias, madre de Inma Menor. Su hija sufre una enfermedad ultrarrara y nueva, que aún no tiene ni nombre.
Por ahora, los médicos lo llaman pluridiscapacidad, porque es algo que afecta a diferentes niveles, tanto a nivel motor como a nivel intelectual. «Aun no sabemos a donde puede llegar. Ella puede caminar, pero, por ejemplo, no puede ni subir escalones ni habla», detalla.
Ahora, tanto ella como su marido, Santy Menor, han sacado a la venta un cuento que explica la historia de su pequeña, titulado ‘Inma y la luz de las estrellas’. La obra tiene dos finalidades, conseguir fondos para investigar y continuar con las terapias que debe seguir la pequeña, y concienciar a los más pequeños en que no es malo ser diferente al resto.
Un cuento para luchar por su hija
Aunque durante todo este tiempo a Inma le han hecho varias pruebas, incluido el genoma completo, no ha salido nada que determine cuál es la discapacidad que tiene la niña. «Esto avanza y, además, de manera rápida. Nuestra esperanza es que, como cada día se descubren enfermedades nuevas, un día den con lo que tiene», señala Arias.
Hasta este mes de septiembre la pequeña recibía atención temporada, primero en Avilés y luego en Gijón, pero al superar los tres años de edad el Principado ya no se hace cargo de esos cuidados. El gasto, que son de más de mil euros mensuales, cae a cargo de los padres. Por suerte, la asociación Nora, de Pola de Siero, les está echando una mano tras estar un año en lista de espera, y gracias a ellos los cuidados les cuestan unos quinientos euros mensuales.
La idea de hacer un libro sobre Inma era algo que llevaba en la cabeza de Cristina y Santy durante mucho tiempo. «Por la vida que llevamos no tenemos mucho tiempo libre. Le comentamos la idea a un amigo nuestro, Edu Fonseca, y en la pasada Navidad nos escribió una historia», relata Arias.
Ese fue el primer boceto de la obra, aunque decidieron retocarla para darle un carácter más infantil. «Cuando Inma iba a la escuelina me fijaba en que los niños la cuidaban mucho. Con dos años caminaba fatal y, cuando se caía, iban dos niños a ayudarla sin que nadie se lo dijese. Pero cuando vamos a Oviedo o Gijón, por ejemplo, vemos como otros niños preguntan por qué le pasa. Es normal, yo me paro a explicarles la situación y lo entienden. Queríamos hacer algo para que conozcan este tipo de casos, que no le tengan miedo y que lo vean como algo normal. Por eso apostamos por hacer un cuento», explica la madre.
El libro, que cuenta con las ilustraciones de Aida Blanco, está siendo un completo éxito. De hecho, ya ha vendido su primera edición y están a la espera de que llegue la segunda remesa de ejemplares.
«Tenemos varios puntos de venta físico en Corvera, Avilés, Castrillón, Gijón y Oviedo. La verdad es que estamos impresionados con la acogida», destaca Arias.
Eso sí, esa fuerza no ha servido para que, de momento, el Principado tome cartas en el asunto. «Le he escrito dos veces a Enrique Nuño (director general de Servicios Sociales) por la terapia en la piscina. Vino en el último día del curso del año pasado y dijo que lo miraría, pero seguimos sin respuesta», lamenta la madre de Inma.
Mientras, tanto ella como su marido seguirán peleando por su pequeña hija.
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